Tip:
Highlight text to annotate it
X
Fordító: Orsolya Kiss Lektor: Maria Ruzsane Cseresnyes
Tavaly, röviddel karácsony után,
132 gyermek fertőződött kanyaróval Kaliforniában,
vagy mert Disneyland-ben jártak
vagy mert fertőzött emberrel érintkeztek.
A vírus átkelt a kanadai határon,
s több mint száz gyermeket fertőzött meg Quebecben.
Az volt a legszomorúbb a kitörésben,
hogy a kanyaró, mely gyönge immunrendszerű gyermekeknél halált is okozhat,
a világ egyik legkönnyebben megelőzhető betegsége.
Létezik hatékony védőoltás ellene
már több mint 50 éve.
A Disneylandben kipattant fertőzésben érintett gyerekeket azonban
nem oltották be kanyaró ellen,
mert a szüleik egy szerintük
sokkalta súlyosabb betegségtől tartottak:
mégpedig az autizmustól.
No de várjunk csak -- nem kiderült arról a sokat vitatott tanulmányról,
mely az autizmus és a védőoltások kapcsolatát tárgyalta,
hogy megalapozatlan, visszavonták?
S nem bélyegezte szándékos csalásnak
a the British Medical Journal?
S nem tudja minden művelt ember már rég,
hogy ostobaság a védőoltást okolni az autizmusért?
A legtöbben bizonyára jól tudják,
de világszerte szülők milliói
továbbra is attól félnek, hogy a védőoltások növelik az autizmus esélyét.
S mindez miért?
Hadd meséljem el.
Ez egy ábra az autizmus becsült gyakoriságának növekedéséről.
A huszadik század nagy részében
az autizmust rendkívül ritka állapotnak tartották.
Elvétve akadt csak pszichológus és gyerekorvos, aki hallott már róla,
s ők sem számítottak pályafutásuk során
egyetlen autista gyermekre sem.
Évtizedekig nem változtak a becsült előfordulási értékek:
10 000-ből összesen 3 vagy 4 gyermek.
Az 1990-es években azonban
magasba szöktek a számok.
Adománygyűjtő szervezetek, mint pl. az Autism Speaks
gyakorta járványként emlegetik az autizmust,
mintha csak úgy elkaphatnánk egy másik gyerektől a Disneyland-ben.
Mi lehet az adatok magyarázata?
Ha nem a védőoltás okozta a változást, akkor vajon micsoda?
Ha az atlantai járványvédelmi központ munkatársait faggatják
erről a kérdésről,
olyasféléket hallhatnak, hogy "bővültek a diagnosztikai kritériumok",
meg "javult az esetlokalizáció".
Szerintük ezért nőtt ugrásszerűen a diagnózisok száma.
Csakhogy a bonyolult kifejezések
nem fogják eloszlatni egy fiatal anyuka aggályait,
amint riadtan fürkészi, kisfia viszonozza-e a tekintetét.
S ha már bővíteni kellett a diagnosztikai kritériumokat,
azelőtt miért volt az autizmus meghatározása annyira szűk?
Miért találhattunk olyan nehezen autistát
a 90-es évek előtt?
Öt éve elhatároztam, fényt derítek erre a rejtélyre.
Kiderült, az egésznek kevesebb köze van
a tudomány lassú fejlődéséhez,
mint a történetek megtévesztő erejéhez.
A 20. század nagy részében
az orvosok egy bizonyos történetet meséltek
az autizmusról, és hogy hogyan fedezték fel.
Azonban ez a történet alaptalan volt.
Káros hatást gyakorolt azonban
a világ közegészségügyére.
Létezett ugyan az autizmusról egy tényeknek megfelelőbb történet.
Ez elfeledve porosodott
a szakirodalom legeldugottabb sarkaiban.
Ebből a történetből megtudhatjuk, hogyan jutottunk ide,
s hogy hova szükséges eljutnunk.
Az első történet a Johns Hopkins kórház egy gyermekpszichológusával kezdődik,
akit Leo Kannernek hívtak.
Kanner 1943-ban megjelentetett egy tanulmányt,
melyben 11 fiatal betegéről szólt, akik olyannyira maguknak valók voltak,
hogy nem reagáltak embertársaikra,
még a saját szüleikre sem.
Órákig elszórakoztak azon,
hogy a kezüket az arcuk előtt mozgatták,
de apróságoktól is páni félelmük támadt,
mint pl. hogy a kedvenc játékuk tudomásukon kívül
más helyre került.
A klinikájára szállított páciensek adatai alapján
Kanner úgy vélte, hogy az autizmus igen ritka jelenség.
Az 50-es évekre már az autizmus-kutatás legelismertebb szaktekintélyévé vált,
s kijelentette: pályafutása során alig 150 "igazi" autistát talált,
pedig még Dél-Afrikából is küldtek hozzá pácienseket.
Ez azonban nem túl meglepő,
mert Kanner hihetetlenül kevés megkülönböztető jegyre szűkítette le
az autizmus diagnózisát.
Pl. ellenjavalta, hogy epilepsziás gyerekeknél autizmust állapítsanak meg.
Ma már tudjuk, hogy a két zavar gyakran együtt lép fel.
Dicsekedett, hogy tízből kilenc gyereknél,
akit autizmus gyanújával küldtek hozzá kollégái,
nem lehetett autizmus jegyeire bukkanni.
Kanner értelmes fickó volt,
de jó néhány elmélete alaptalannak bizonyult.
Véleménye szerint az autizmus a gyermekkori pszichózis egy válfaja,
melynek végső soron rideg, elutasító szülők voltak az okozói.
Állítása szerint ezeket a gyermekeket
állandóan fagyos környezetben nevelték.
Ugyanakkor Kanner felfigyelt arra is,
hogy fiatal páciensei közt akadtak olyanok,
akik egy adott területen kiemelkedő képességekkel rendelkeztek.
Pl. zenében, matematikában, memóriában.
Az egyik kisfiú a klinikáján
kétéves kora előtt már 18 szimfóniát meg tudott különböztetni.
Mikor édesanyja feltette az egyik kedvenc lemezét,
rögtön s helyesen rikkantotta: "Beethoven!"
Kanner azonban tévesen értékelte ezeket a képességeket.
Úgy vélte, a gyerekek csupán visszamondják,
amit öntelt szüleiktől hallanak,
kétségbeesetten próbálva kivívni elismerésüket.
Ennek eredményeként az autizmus szégyenletes bélyeggé vált a család számára,
és az autisztikus gyermekek két nemzedékét
"saját érdekükből" intézetbe küldték,
ahol láthatatlanná váltak a világ számára.
Különös módon egész a hetvenes évekig
senki nem kezdte vizsgálni Kanner elméletét, hogy az autizmus ritkaság lenne.
Lorna Wing, londoni kognitív pszichológus volt,
aki szerint Kanner "kőszívű szülő" elmélete
- idézem - , "rettenetes ostobaság volt".
Lorna és férje, John, melegszívű és gyengéd szülők voltak,
s kislányuk, Susie, az autizmus erős formájában szenvedett.
Lorna és John pontosan tudták, mennyire nehéz Susie-t felnevelni
segítség, speciális oktatás
és más olyan források nélkül,
melyek diagnózis nélkül elérhetetlenek.
A brit egészségügy meggyőzése érdekében,
hogy az autista gyerekeknek és családjaiknak több támogatás jár,
Lorna és munkatársa, Judith Gould
rászánták magukat valamire, amit már 30 évvel korábban meg kellett volna tenni.
Megvizsgálták, mennyire gyakori az autizmus az általános népességben.
London egyik kertvárosában, Camberwellben járták az utcákat
a közösség autista kisgyermekeit keresve.
Amit láttak, világossá tette, hogy a Kanner-féle tipológia túl szűk,
míg a valóság az autizmust illetően sokkal színesebb, változatosabb.
Voltak gyerekek, akik beszélni sem tudtak,
míg mások hosszan értekeztek arról, hogy mennyire érdekli őket az asztrofizika,
dinoszauruszok, a királyi családok.
Ezeket a gyerekeket nem lehetett betenni egyetlen skatulyába sem,
ahogy Judith kifejtette
s rengetegen voltak.
Jóval többen, mint Kanner elmélete megjósolta.
Először nem is tudtak mit kezdeni az adatokkal.
Hogy a csudába nem vette észre előttük senki ezt a sok gyereket?
Ekkor Lorna egy hivatkozásra bukkant egy német nyelvű tanulmányról,
mely 1944-ben jelent meg,
tehát egy évvel Kanner tanulmánya után,
s mely feledésbe merült
egy irtózatos korszak hamvaiban,
melyet felidézni, átgondolni senki nem kívánt.
Kanner ismerte a rivális elméletet,
de gondosan kerülte, hogy említse saját munkájában.
A tanulmánynak angol fordítása sem volt,
de szerencsére Lorna férje beszélt németül,
és lefordította neki.
Ez a tanulmány egy teljesen más történetet mondott az autizmusról.
Szerzője, egy bizonyos Hans Asperger,
akinek volt egy intézete Bécsben az 1930-as években -
egy klinika és egy bentlakásos iskola kombinációja.
Asperger nézetei a sajátos nevelési igényű gyermekekkel kapcsolatban
még korunk mércéjével is haladó szelleműek voltak.
Reggelente zenés tornaórával kezdődött az oktatás,
vasárnap délutánonként pedig színielőadásban szerepeltek a gyerekek.
Asperger nem a szülőket hibáztatta az autizmus kialakulásáért,
hanem több gén által együttesen okozott, életre szóló fogyatékosságként írta le,
ami együttérző támogatást és alkalmazkodást igényel
a páciens egész életén keresztül.
Asperger klinikája kis lakóit nem betegekként kezelte.
"Kicsi professzoroknak" hívta őket,
s segítségüket kérte egy újfajta oktatás fejlesztéséhez,
amelyet külön az ő igényeikre szabtak.
Asperger döntően úgy tekintette az autizmust, mint egy széles spektrumot,
amely meglepően nagy tartományt fog át a fogyatékosságtól a kiemelkedő tehetségig.
Úgy vélte, az autizmus és autista jegyek gyakoriak, s mindig is azok voltak,
figyelembe véve a spektrumnak
bizonyos olyan részleteit, amelyekre mindannyian tudunk példákat,
mint pl. a társaságban gátlásos tudós,
vagy a szórakozott professzor.
Még odáig is elment,
hogy úgy néz ki, egy csipet autizmus nélkül
elképzelhetetlen a sikeres tudós, művész.
Lorna és Judith rádöbbentek, hogy Kanner tévedett:
Az autizmus nem ritka, s nem is a szülők okozzák.
Az elkövetkező évek során
csendben együttműködtek az Amerikai Pszichiátriai Egyesülettel
az autizmus diagnosztikai kritériumainak bővítéséért,
hogy ezek végre tükrözzék az autizmus- spektrum sokszínűségét.
Az 1980-as és 90-es években
végre a változásoknak meglett a hatásuk,
és Kanner szűk modelljét felváltotta
Aspergeré, amely szélesebb körű.
S persze nem légüres térben került sor erre a fordulatra.
Épp akkor, mikor Lorna és Judith a kulisszák mögött azon dolgozott,
hogy megváltoztassák a kritériumokat,
az embereknek világszerte alkalmuk volt látni egy autisztikus felnőttet.
Mielőtt az "Esőember"-t bemutatták volna 1988-ban,
csak a szakértők egy apró, elszigetelt csoportja tudta, hogy milyen az autizmus,
de Dustin Hoffman felejthetetlen, a filmnek négy Oscar-t hozó
Raymond Babbitt alakítása után
gyermekorvosok, pszichológusok,
tanárok és szülők világszerte megtudták, hogyan fest az autizmus.
Véletlenül éppen akkor vezették be
az autizmus megállapítására szolgáló első, könnyen használható klinikai teszteket is.
Így már nem kellett kapcsolatban állni a szakértők kicsiny csoportjával,
hogy megvizsgálják a kisgyerekeket.
Az "Esőember" elsöprő sikere,
a kritériumok megváltoztatása, valamint ezeknek a teszteknek a bevezetése
felerősítették egymás hatását,
és széles körben ismertté tették az autizmust.
Hirtelen megugrott a diagnózisok száma,
pont úgy, ahogy Lorna és Judith megjósolta, illetve remélte,
s végre lehetővé vált,
hogy az autisták s családjuk támogatást és szakszerű segítséget kapjanak.
S aztán lépett Andrew Wakefield színre,
s a diagnózisok emelkedését a védőoltásokra fogta.
Egyszerű, meggyőző magyarázat,
megnyugtatóan hihető történet,
ám épp olyan megalapozatlan, mint Kanner elmélete,
mely szerint az autizmus ritka madár.
Amennyiben a járványügyi központ jelenlegi becslése helyes,
mely szerint 68-ból egy gyermek autista jegyekkel bír,
akkor az autisták a világ egyik legnagyobb kisebbségét alkotják.
Az utóbbi években az autisták az Interneten gyülekeznek,
hogy elutasítsák, hogy úgy tekintsék őket, mint az orvostudomány
következő megoldandó rejtélyét.
Megalkották "neurodiverzitás" fogalmát,
és köztudottá tették az emberi megismerés sokféleségét.
A neurodiverzitást jobban megérthetjük,
ha az embert az operációs rendszerek szemszögéből közelítjük.
Ha egy számítógépen nem fut a Windows, nem jelenti azt, hogy elromlott volna.
Az autisták mércéjével mérve a normál emberi agy
roppant csapongó,
szinte megszállottan társaságkedvelő,
s képtelen elég figyelmet fordítani a részletekre.
Természetesen nehéz autistáknak olyan világban élni,
mely nem vesz tudomást igényeikről.
70 év elmúltával sem sikerült még felzárkóznunk Aspergerhez,
aki szerint az autizmus "gyógymódja"
a megértő tanárban,
az alkalmazkodó munkaadóban,
a támogató közösségekben
és azokban a szülőkben keresendő, akik hisznek gyermekeik képességében.
Egy autista, Zosia Zaks egyszer ezt így fejezte ki:
"Minden kézre szükségünk van, hogy jó útra vigyük az emberiség hajóját."
S míg a bizonytalan jövő felé vitorlázunk,
az emberi intelligencia minden formájára szükségünk lehet,
hogy együtt megoldjuk a társadalomra váró feladatokat.
Nem mehet ennyi éles elme pocsékba.
Köszönöm figyelmüket.
(Taps)